藍妮妮皮膚雪白，皮薄得能看到淡淡的紅血絲。向上看時，睫毛又黑又密，像兩把散開的小扇子。眼睛很大，眼眸黑亮。雙眼皮褶皺處像撲了銀色的眼影，亮亮的。笑時，嘴角有一條長長的弧線，一直延伸到耳朵——她的臉極小。烏黑的長發到腰間，齊齊的劉海下，眉毛像剪刀裁得一樣細且規整。

(資料圖片僅供參考)

她今年6歲，總把頭歪向一邊，眼神憂郁地望向遠處，之后眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。“純凈，像沒被污染過一樣”，一些網友形容她“天使面孔”。她媽媽夏珂運營著一個以她名字命名的抖音賬號“藍妮妮在地球上”，有190多萬網友關注，大多數人是沖著她的顏值而來。

夏珂和丈夫蘭斌從沒想過自己能生出這么好看的小孩。他們出生在安徽阜陽的一個農村，初中沒畢業就外出打工。兩口子都是普通農村青年的長相：夏珂身高不到1米6，胖乎乎的，鼻頭圓鈍。蘭斌1米72，五官周正，皮膚粗糲。一家三口出去吃面，面館老板娘和老板嘀咕“這兩人長得不咋滴，孩子怎么這么好看”。

“真好看”，誰見到藍妮妮，總忍不住多看兩眼。但每次聽到這句話，作為母親的夏珂，心里卻酸酸的。

夏珂說，藍妮妮只有1歲多孩子的智商，她不會喊“爸爸媽媽”，不會說話，還在用尿不濕。半歲時，藍妮妮被安徽省醫院診斷出發育遲緩; 1歲多時，上海醫院的醫生診斷藍妮妮患有孤獨癥; 湖南省婦幼保健院和北京大學第一醫院分別委托過第三方檢驗機構為她做過基因檢測，報告顯示她患有神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級。這是一種罕見病，患病率低于百萬分之一。隨著患者年齡增長，患者日后會出現運動障礙，伴有認知的倒退，或者精神行為改變。

醫生們對藍妮妮的病眾說紛紜，讓夏珂每天生活在忐忑當中。

人生中最難過的一次

紅、黃、藍……不同大小的六個小杯子放在桌子上，這是一個叫做疊疊樂的益智游戲，玩法是把小杯子套在大杯子里面。藍妮妮一股腦把杯子摞在一起，杯子越摞越高。 “她知道摞，還不懂是把小的放進大的里面”，夏珂望著跪在地上玩耍的藍妮妮解釋。

藍妮妮喜歡一個人站著望向窗外。新京報記者 王霜霜 攝

女兒生病后，夏珂和丈夫的生活完全圍繞著女兒的病運轉。他們現在租住在合肥的一棟單元樓里，房租一個月1700元。兩居室，一間被單獨作為藍妮妮的玩具房，這里離藍妮妮做康復治療的兒童醫院步行只要十幾分鐘，早上9點，倆人輪流騎電瓶車把女兒送到兒童醫院做康復，中午回來兩個小時，下午再送去，日日如此。

還在懷孕時，夏珂暗自在小本上許愿：我的孩子皮膚要白，個子不要像我這么矮，雙眼皮。除了身高這條還未得到驗證，老天完全滿足了她的心愿。

藍妮妮剛出生時，一雙眼睛黑、亮，幾乎看不見眼白，顯得比旁的小孩精神得多。慢慢地，夏珂還發現了女兒的很多與眾不同。不愛睡覺、總哭。一天只睡兩三個小時，要抱著睡，一臥在床上就哭。瘦，剛生時，5斤半，半歲了，只有11斤。六個月大了，頭骨軟軟的，抬不起頭。一次，一個年長的鄰居來她家，說，這孩子眼神不對。

夏珂聽到這句話心里涼了半截。她也注意到女兒的眼神呆呆的，不追物。

她曾在網上查過“如何鑒別孩子是不是腦癱?”一個回答是：拽著孩子的兩只腳倒置，如果不哭，就是腦癱。一天下午，她在臥室鼓足勇氣試了一下，女兒一聲都沒哭。把孩子放下，夏珂大哭了起來，她安慰自己“網上都是夸大的”。但鄰居的這句話像根小針一樣，戳破了她心中的那份僥幸。

夏珂和丈夫蘭斌帶著藍妮妮去合肥看病，醫生說是發育遲緩，神經和運動能力發育都落后。

“會有什么后果?”聽到醫生說發育遲緩，夏珂追問。“如果是后天形成的，上學笨點”，夏珂聽了松了口氣。笨就笨點，自己不也沒考上大學，高中都沒上過嗎?

“那要是先天的呢?” 夏珂接著問。醫生搖了搖頭。

蘭斌給姐、姐夫打電話，話到嘴邊，一個字都說不出來，“太難受了，人生中最難過的一次。”

夏珂和蘭斌小學、初中都在一個班，夏珂1992年出生，蘭斌比夏珂小1歲。蘭斌老實內向，不善言辭，“看到生人，想和人搭句話都搭不好”。夏珂的性格和他相反，活潑，“古靈精怪的”。 到了談婚論嫁的年紀，蘭斌在QQ上找夏珂告白。夏珂答應了，她看中二人知根知底及蘭斌一家的為人。2014年底，二人結了婚。第二年，夏珂懷孕了。

孩子沒出生時，蘭斌想要個男孩，他腦子里還有點傳統觀念的殘余。但把女兒抱在手里時，“軟軟的”，蘭斌感覺怎么抱都不合適，唯恐碰著她。看著女兒的臉蛋，他總想去撩兩下，幻想著女兒長大了，給她報舞蹈班，讓她學音樂。

如今回想，夏珂最后悔的一件事，就是當初在小本上許愿時，寫了這么多條，卻唯獨忘記寫“健康”二字。

“碎鈔機”

從小，女兒藍妮妮就是個小“碎鈔機”。 夏珂母乳少，藍妮妮喝奶粉。七個多月大時，小臉蠟黃、不見長肉。做過敏源篩查，她對牛奶、雞蛋不耐受。要喝特制的奶粉，一桶400克，400塊錢。一周要喝兩桶。一個月就是3200塊。對一個農村家庭來說，負擔不小。“吃不起”，為了省點錢，夏珂開始研究換奶粉，從400塊一桶的換到389塊的，最后換到了360塊的。一直讓孩子吃到兩歲半。

當時，孩子的爺爺奶奶還沒出去打工，一家人只有蘭斌一個人掙錢。蘭斌在老家縣城做外墻粉刷，被吊到離地面近100米的高空，把城市高樓灰暗的外墻刷成白色。一天280塊錢，年底結薪。查出病后，夏珂帶著藍妮妮在合肥的一家兒童醫院做康復治療。奶粉、治療費加在外地的生活費，一個月大幾千塊的支出全靠結婚時收的8萬塊彩禮錢支撐。很快，家底就被掏空了。

最不想看到的結果，還是出現了。藍妮妮11個多月大，醫生發現她眼睛不對視，叫她沒反應，建議夏珂帶孩子去上海的醫院看看。從合肥的醫院結完賬，夏珂渾身上下只有兩千多塊錢。為了省錢，她買了張硬座，90多塊錢一張票，半夜12點多發車。她把女兒抱在懷里，女兒覺得被束縛了，就讓女兒臥在座位上，她坐在地上，托著孩子的腿。

“孤獨癥”，拿著上海一家醫院開的診斷單，夏珂抱著女兒一路狂走到地鐵站，把孩子放在了取票處。“我不要她了”， 她崩潰大哭。女兒還坐不穩，夏珂怕她被碰到后腦勺，讓她靠在自動取票機上。孩子奶奶和姑姑跟在后面，奶奶嚇得抹眼淚，“你不養，我養”。

“本身發育遲緩要康復，又自閉癥，回家得重新找機構，做康復，加上吃奶粉，得多少錢，一想想就覺得壓力大得狠”。

“接受不了”，夏珂在地鐵上哭了二十多站。她給在無錫的姐姐發信息，姐夫開車來上海接她。車開過一個高架橋時，是下午5點多，落日灑在夏珂的臉上，她的眼淚又掉了下來。“以后怎么辦?”懷里的藍妮妮依然安安靜靜的。

“我非要她在地球上”

從上海回到阜陽老家，夏珂整天在床上躺著流淚。一個媽媽的軟弱常不會停留太久，一周后，她從床上爬起來，又帶著孩子去了合肥。她找了一家自閉癥的康復機構，在兒童醫院和機構兩邊跑，一邊做發育遲緩的康復，一邊做自閉癥的康復。 夏珂在兒童醫院后面的小巷子租了間房子，房間里有張床，能做飯，300塊錢一個月。

疾病和貧困讓一個家庭的每個成員都變得困窘和委屈。蘭斌的工資年結，每個月發1200塊錢的生活費，他留一半，剩下的600給夏珂。發生活費那天，是他最難受的時刻，就怕錢打過去，夏珂責怪他“不掙錢”。

“無底洞”，親戚勸夏珂放棄，趁年輕，再生一個。 “ 你家本身條件就不好，掙多少，給她花多少，你們以后怎么辦?”

女兒的與眾不同越來越多地展示給夏珂，她變得安靜，不喜歡被人抱，也沒什么需求。一歲多，藍妮妮終于會爬了。她到處爬。在老家農村的水泥地、泥路上爬，腳趾蓋子都磨沒了，膝蓋磨得透紅。不玩玩具，吃飽了，就推著小板凳，在屋里啪啪啪啪爬。一個不留神，就爬到門外去，被太陽曬得后背發燙，也不出聲。 “冷冰冰的”，夏珂差點抑郁了。孩子的不需要讓一位母親感到挫敗。

夏珂在陪藍妮妮玩耍。新京報記者 王霜霜 攝

只有一次例外。夏天的一天，夏珂正坐在涼席上乘涼，家里的吊扇呼呼地轉著。不記得因為什么事兒了，夏珂兇了女兒一下，打了下她的手，藍妮妮竟伸手讓夏珂抱了。“她把你抱得特別緊，讓你心里很舒服”，之后一段時間，夏珂沒有原因地就會拍打藍妮妮一下。 “好狠心”， 孩子爸爸說。 現在回想，夏珂覺得自己有點著魔了。她太想要女兒需要她的感覺了。

結婚前，夏珂是學美甲的。以往的照片里，她瘦，只有90多斤，喜歡穿超短裙，留夸張的發型。不似現在，面龐圓潤，脖子沒了，頭發毛糙，兩頰斑斑點點都是操勞的痕跡。

夏珂愛美，女兒兩歲多，去醫院治療，滿頭扎滿了小辮子。做針灸，頭上被剃得一塊塊的，她堅持給藍妮妮留長發，穿花花的小裙子。在醫院無聊，她拍女兒治療的過程，發到網上。女兒姓“蘭”，她給女兒起了網名叫藍妮妮。新聞報道說，孤獨癥是星星的孩子。她看著來氣，“我非要她在地球上”，于是，她給這個記錄女兒日常的賬號叫“藍妮妮在地球上”，后面還跟著一個紅色的氣球。

目前還沒有治療方法

藍妮妮三歲多時，蘭斌也來到了合肥，在一個工地上打工。夏珂也在美甲店里找了份工作，婆婆幫忙帶孩子。夫妻倆計劃要二胎。 但一個消息又打破了他們的計劃。

2019年3月，一位網友在社交平臺上給夏珂留言，讓她把藍妮妮的血樣寄給他。一個多月后，對方傳給夏珂一份基因檢測報告，上面顯示，藍妮妮患有神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級。

“我猜想是基因病，但沒想到是這么嚴重的基因病”，對方在微信上對她說，夏珂正在吃飯，看到這句話，手都抖了。

“多嚴重?”看到報告上有“退行”兩個字，夏珂試著問他。“會倒退嗎?”“很大可能”，對方回。“是不是會倒退成植物人的狀態”，夏珂把“植物人”打出來，又刪掉了，她不敢面對這三個字。“難道是后退到嬰兒般的狀態嗎?”她重新編輯了一遍。 “是的，很大可能，4歲以前要多注意”，對方回。

夏珂不相信，一家三口又去北京一家醫院做了次家系的基因檢測，結果也是一樣的。

藍妮妮在玩耍。新京報記者 王霜霜 攝

北京大學第一醫院小兒神經科醫生吳曄介紹，伴鐵沉積的神經變性病6型（NBIA6）， “非常罕見”，她也沒有診斷過。在兒科臨床上，NBIA 1型和2型的患者更為多見，患病率均在百萬分之一，而伴鐵沉積的神經變性6型推測應少于百萬分之一。截至目前，國際僅報道了小于10例NBIA6患者。這類病的特征是大腦的基底節、紅核及黑質部位有鐵沉積。

患有神經退行性疾病伴腦鐵沉積的病人倒退的時間早晚和速度不一樣，有的會在6個月到3歲之間發病，也有的人在成年期發病。

吳曄說，世界上目前還沒有針對NBIA6病因的治療方法。只能對癥治療，比如針對肌張力高，改善肌張力；有行為問題，做一些行為訓練。但若患者家長想要二胎，就要搞清楚是否為基因問題。

像一個公主

很長一段時間內，二人絕口不提“基因”這個話題了。夏珂專心帶藍妮妮做康復，晚上和網友直播聊天，最開始一天能收到二三十元錢的打賞，后來到五十多元，“夠買菜、吃飯的”。 關注藍妮妮的人越來越多， 她開始賣貨，接廣告。去年的收入能維持藍妮妮的康復費以及家庭的日常開銷。

藍妮妮的玩具房門上，掛著一串珠簾，是香港的一位網友寄的。玩具房里，擺滿了各式各樣的玩具。秋千、籃球架、尤克里里……大多數玩具都是藍妮妮的粉絲送的。一面墻寬的柜子上堆滿了箱子和包裹，里面也是粉絲送的禮物。這其中，藍妮妮會玩的不多。她最喜歡的是站在窗戶前，向外看，一看可以看很久。

“這個也是網友給我們寄的，這也是……”夏珂一一介紹這些物件的由來。香港的網友是一位中年男士，他每次看藍妮妮的視頻特別仔細。 發現藍妮妮吃飯坐的椅子矮，買了一個厚厚的坐墊寄過來;有次發現夏珂家的臥室墻掉皮了，還專門網購了一桶漆寄過來。

一位頭像是山水畫的河南大姐，加了她的微信后，立刻轉了三千塊錢過來。夏珂不收，她每天早上定點打電話。一位戴著大金鏈子、大手表，剃著光頭、胳膊上文身的90后男孩給藍妮妮送了一只阿拉斯加狗，狗籠子有小半間房子這么大，用大巴車從廣東一路運到合肥。

去年3月，女兒過生日，一位合肥網友特意趕到家里，給藍妮妮布置了生日場地，另一位網友送來了一個七個小矮人的生日蛋糕。墻上貼著美人魚的背景板，兩旁簇擁著氣球，藍妮妮穿著黑色的長裙、披散著長發坐在中間，像一個公主。“從來沒這樣被重視過”，夏珂感慨。

天使的背面

1月4日，藍妮妮一家三口在家門口的一家飯館里吃飯。藍妮妮坐在靠墻的位置，夏珂端著一個碗，一勺一勺地把飯送進她嘴里。她的手拍著桌子，腿不停地蹬著，嘴里“咦咦”“哦哦”地叫著。她把一瓶雪碧遞到媽媽面前，夏珂不斷地往她面前的小瓶蓋里倒飲料。喝一口雪碧，才愿意咽一口飯。平時，夏珂不許女兒吃太多甜食，這會讓孩子的神經更興奮。但在外面時，為了不讓別人注意到女兒異常，她常常只能就范。

“幾歲了?”“你看呢？”“上幼兒園了嗎?”“明年明年”。飯店的老板一次次地過來搭話，蘭斌含混地和他應付了兩個回合。他們夫妻最怕的就是別人注視的、尤其是異樣的眼光。

在老家，蘭斌帶著藍妮妮在村里玩，幾個小孩跟在后面議論“她不會說話，是個傻子”。一次，夏珂回到家，村里人聽說她在做短視頻，找她請教。末了，加了句“趕明俺也找俺村里的憨子、愣子去拍視頻”。 夏珂最害怕聽到“傻”“憨”這些字眼，一聽到，就渾身打哆嗦。她不喜歡回老家，城里這種門對門不認識的關系，讓她最舒服。

在村里，孩子被人看不起。但在互聯網世界，夏珂卻感到了善意和接受。她想如果不是開了這個賬號，藍妮妮現在很有可能在老家被奶奶帶著，她和丈夫在外面打工。不夸張地說，互聯網改變了藍妮妮的命運。

夏珂明白大部分粉絲是因為藍妮妮的顏值而來，她現在拍視頻，會挑女兒比較好的一面發上去，給人營造一種藍妮妮很美好、快要好的感覺。“其實多觀察一會兒，她挺多情緒問題的”，夏珂說。

藍妮妮美好的一面留在互聯網，令人抓狂的一面留給夏珂和蘭斌。藍妮妮會的越多，破壞力越強。一不留神，就把生餃子捏了，廚房里做飯的佐料倒了。把玩具房的玩具撒得到處都是，看別人幫她收拾，她捂著嘴偷偷笑。她啃過的東西很多，生餃子、石子兒、桌子……必須時刻要占用一個大人的目光。

還有一些正在出現和即將出現的小尷尬，藍妮妮的尿不濕圍度夠，但長度已經不夠了，她身高105厘米,嬰兒的尿不濕很快就穿不上了。現在，夏珂避免給她穿裙子，穿尿不濕不舒服，藍妮妮會用手往里抓。“20歲了還這樣怎么辦？想想就害怕”。

去年2月，短視頻平臺給夏珂打電話，問需不需要為藍妮妮發起募捐，夏珂拒絕了，“不論募捐100萬還是10萬，我說把錢都用在妮妮身上了，也是沒有人相信的”。有人在網上留言說她利用孩子的病欺騙關注，還有人說，藍妮妮根本沒病。看多了，夏珂都麻木了，干脆不理。

一般智力障礙的孩子大了之后，會有癡呆相，夏珂猜測女兒長大了可能也會不好看，到時，網友就可能不再喜歡她了。“走一步看一步”，夏珂說。

“親親”

“妮妮，放”，一個穿著護士衣服的老師說，“做對了，真棒，獎勵小餅干”。 藍妮妮把筆放進一個桶里，老師把一個指甲蓋大的餅干遞給藍妮妮。兩三次后，藍妮妮失去了耐心，身子偏向一邊，老師把她的頭轉了回來，繼續重復……

“和海洋館里訓練小海豚一樣”，1月5日，看著在接受康復訓練的女兒，夏珂臉上露出苦澀的笑容。從知道從大人手里接東西到坐、爬、走，這些對正常孩子來說稀松平常的事情，藍妮妮都經過無數次的機械訓練。

藍妮妮會不會退化也像一柄劍一樣，時刻懸在夏珂和蘭斌的頭頂。

吳曄看了藍妮妮的基因報告后，說不能確定藍妮妮得的到底是不是這個病。需要做進一步的頭顱核磁共振檢查和RNA基因測序，才能更準確地診斷。夏珂打算先在安徽老家的醫院看看，檢測不了，再把孩子帶到北京檢查。

夏珂租的房子客廳里掛著一幅漫畫，一對父母帶著兩個女兒，上面寫著“一家四口，三餐四季”。 新京報記者 王霜霜 攝

夏珂租的房子客廳里掛著一幅漫畫，一對父母帶著兩個女兒，上面寫著“一家四口，三餐四季”。 他們還想要個女兒，這樣不用為孩子買房娶媳，未來藍妮妮也能有個照應。但又擔心藍妮妮得的真是基因病，遲遲不敢要二胎。

晚上，藍妮妮睡著了，看著她的小手小腳，夏珂總是親不夠。今年，藍妮妮不僅能聽懂“親親”，還會拉著別人的額頭親，往爸爸媽媽的耳朵里吹風。“我們對她做多了，她學會了模仿”。下午1點多，又要去醫院做康復了，蘭斌給女兒洗洗臉，把頭發簾撩上去，認真地給女兒擦上香香。他說，人生最幸福的時刻就是女兒跑著撲向自己的懷里。

新京報記者 王霜霜

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