藍(lán)妮妮皮膚雪白，皮薄得能看到淡淡的紅血絲。向上看時(shí)，睫毛又黑又密，像兩把散開(kāi)的小扇子。眼睛很大，眼眸黑亮。雙眼皮褶皺處像撲了銀色的眼影，亮亮的。笑時(shí)，嘴角有一條長(zhǎng)長(zhǎng)的弧線，一直延伸到耳朵——她的臉極小。烏黑的長(zhǎng)發(fā)到腰間，齊齊的劉海下，眉毛像剪刀裁得一樣細(xì)且規(guī)整。

(資料圖片僅供參考)

她今年6歲，總把頭歪向一邊，眼神憂郁地望向遠(yuǎn)處，之后眼神聚焦在某一點(diǎn)，愣一下，微微笑。“純凈，像沒(méi)被污染過(guò)一樣”，一些網(wǎng)友形容她“天使面孔”。她媽媽夏珂運(yùn)營(yíng)著一個(gè)以她名字命名的抖音賬號(hào)“藍(lán)妮妮在地球上”，有190多萬(wàn)網(wǎng)友關(guān)注，大多數(shù)人是沖著她的顏值而來(lái)。

夏珂和丈夫蘭斌從沒(méi)想過(guò)自己能生出這么好看的小孩。他們出生在安徽阜陽(yáng)的一個(gè)農(nóng)村，初中沒(méi)畢業(yè)就外出打工。兩口子都是普通農(nóng)村青年的長(zhǎng)相：夏珂身高不到1米6，胖乎乎的，鼻頭圓鈍。蘭斌1米72，五官周正，皮膚粗糲。一家三口出去吃面，面館老板娘和老板嘀咕“這兩人長(zhǎng)得不咋滴，孩子怎么這么好看”。

“真好看”，誰(shuí)見(jiàn)到藍(lán)妮妮，總?cè)滩蛔《嗫磧裳邸５看温?tīng)到這句話，作為母親的夏珂，心里卻酸酸的。

夏珂說(shuō)，藍(lán)妮妮只有1歲多孩子的智商，她不會(huì)喊“爸爸媽媽”，不會(huì)說(shuō)話，還在用尿不濕。半歲時(shí)，藍(lán)妮妮被安徽省醫(yī)院診斷出發(fā)育遲緩; 1歲多時(shí)，上海醫(yī)院的醫(yī)生診斷藍(lán)妮妮患有孤獨(dú)癥; 湖南省婦幼保健院和北京大學(xué)第一醫(yī)院分別委托過(guò)第三方檢驗(yàn)機(jī)構(gòu)為她做過(guò)基因檢測(cè)，報(bào)告顯示她患有神經(jīng)退行性疾病伴腦鐵沉積6級(jí)。這是一種罕見(jiàn)病，患病率低于百萬(wàn)分之一。隨著患者年齡增長(zhǎng)，患者日后會(huì)出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)障礙，伴有認(rèn)知的倒退，或者精神行為改變。

醫(yī)生們對(duì)藍(lán)妮妮的病眾說(shuō)紛紜，讓夏珂每天生活在忐忑當(dāng)中。

人生中最難過(guò)的一次

紅、黃、藍(lán)……不同大小的六個(gè)小杯子放在桌子上，這是一個(gè)叫做疊疊樂(lè)的益智游戲，玩法是把小杯子套在大杯子里面。藍(lán)妮妮一股腦把杯子摞在一起，杯子越摞越高。 “她知道摞，還不懂是把小的放進(jìn)大的里面”，夏珂望著跪在地上玩耍的藍(lán)妮妮解釋。

藍(lán)妮妮喜歡一個(gè)人站著望向窗外。新京報(bào)記者 王霜霜 攝

女兒生病后，夏珂和丈夫的生活完全圍繞著女兒的病運(yùn)轉(zhuǎn)。他們現(xiàn)在租住在合肥的一棟單元樓里，房租一個(gè)月1700元。兩居室，一間被單獨(dú)作為藍(lán)妮妮的玩具房，這里離藍(lán)妮妮做康復(fù)治療的兒童醫(yī)院步行只要十幾分鐘，早上9點(diǎn)，倆人輪流騎電瓶車(chē)把女兒送到兒童醫(yī)院做康復(fù)，中午回來(lái)兩個(gè)小時(shí)，下午再送去，日日如此。

還在懷孕時(shí)，夏珂暗自在小本上許愿：我的孩子皮膚要白，個(gè)子不要像我這么矮，雙眼皮。除了身高這條還未得到驗(yàn)證，老天完全滿足了她的心愿。

藍(lán)妮妮剛出生時(shí)，一雙眼睛黑、亮，幾乎看不見(jiàn)眼白，顯得比旁的小孩精神得多。慢慢地，夏珂還發(fā)現(xiàn)了女兒的很多與眾不同。不愛(ài)睡覺(jué)、總哭。一天只睡兩三個(gè)小時(shí)，要抱著睡，一臥在床上就哭。瘦，剛生時(shí)，5斤半，半歲了，只有11斤。六個(gè)月大了，頭骨軟軟的，抬不起頭。一次，一個(gè)年長(zhǎng)的鄰居來(lái)她家，說(shuō)，這孩子眼神不對(duì)。

夏珂聽(tīng)到這句話心里涼了半截。她也注意到女兒的眼神呆呆的，不追物。

她曾在網(wǎng)上查過(guò)“如何鑒別孩子是不是腦癱?”一個(gè)回答是：拽著孩子的兩只腳倒置，如果不哭，就是腦癱。一天下午，她在臥室鼓足勇氣試了一下，女兒一聲都沒(méi)哭。把孩子放下，夏珂大哭了起來(lái)，她安慰自己“網(wǎng)上都是夸大的”。但鄰居的這句話像根小針一樣，戳破了她心中的那份僥幸。

夏珂和丈夫蘭斌帶著藍(lán)妮妮去合肥看病，醫(yī)生說(shuō)是發(fā)育遲緩，神經(jīng)和運(yùn)動(dòng)能力發(fā)育都落后。

“會(huì)有什么后果?”聽(tīng)到醫(yī)生說(shuō)發(fā)育遲緩，夏珂追問(wèn)。“如果是后天形成的，上學(xué)笨點(diǎn)”，夏珂聽(tīng)了松了口氣。笨就笨點(diǎn)，自己不也沒(méi)考上大學(xué)，高中都沒(méi)上過(guò)嗎?

“那要是先天的呢?” 夏珂接著問(wèn)。醫(yī)生搖了搖頭。

蘭斌給姐、姐夫打電話，話到嘴邊，一個(gè)字都說(shuō)不出來(lái)，“太難受了，人生中最難過(guò)的一次。”

夏珂和蘭斌小學(xué)、初中都在一個(gè)班，夏珂1992年出生，蘭斌比夏珂小1歲。蘭斌老實(shí)內(nèi)向，不善言辭，“看到生人，想和人搭句話都搭不好”。夏珂的性格和他相反，活潑，“古靈精怪的”。 到了談婚論嫁的年紀(jì)，蘭斌在QQ上找夏珂告白。夏珂答應(yīng)了，她看中二人知根知底及蘭斌一家的為人。2014年底，二人結(jié)了婚。第二年，夏珂懷孕了。

孩子沒(méi)出生時(shí)，蘭斌想要個(gè)男孩，他腦子里還有點(diǎn)傳統(tǒng)觀念的殘余。但把女兒抱在手里時(shí)，“軟軟的”，蘭斌感覺(jué)怎么抱都不合適，唯恐碰著她。看著女兒的臉蛋，他總想去撩兩下，幻想著女兒長(zhǎng)大了，給她報(bào)舞蹈班，讓她學(xué)音樂(lè)。

如今回想，夏珂最后悔的一件事，就是當(dāng)初在小本上許愿時(shí)，寫(xiě)了這么多條，卻唯獨(dú)忘記寫(xiě)“健康”二字。

“碎鈔機(jī)”

從小，女兒藍(lán)妮妮就是個(gè)小“碎鈔機(jī)”。 夏珂母乳少，藍(lán)妮妮喝奶粉。七個(gè)多月大時(shí)，小臉蠟黃、不見(jiàn)長(zhǎng)肉。做過(guò)敏源篩查，她對(duì)牛奶、雞蛋不耐受。要喝特制的奶粉，一桶400克，400塊錢(qián)。一周要喝兩桶。一個(gè)月就是3200塊。對(duì)一個(gè)農(nóng)村家庭來(lái)說(shuō)，負(fù)擔(dān)不小。“吃不起”，為了省點(diǎn)錢(qián)，夏珂開(kāi)始研究換奶粉，從400塊一桶的換到389塊的，最后換到了360塊的。一直讓孩子吃到兩歲半。

當(dāng)時(shí)，孩子的爺爺奶奶還沒(méi)出去打工，一家人只有蘭斌一個(gè)人掙錢(qián)。蘭斌在老家縣城做外墻粉刷，被吊到離地面近100米的高空，把城市高樓灰暗的外墻刷成白色。一天280塊錢(qián)，年底結(jié)薪。查出病后，夏珂帶著藍(lán)妮妮在合肥的一家兒童醫(yī)院做康復(fù)治療。奶粉、治療費(fèi)加在外地的生活費(fèi)，一個(gè)月大幾千塊的支出全靠結(jié)婚時(shí)收的8萬(wàn)塊彩禮錢(qián)支撐。很快，家底就被掏空了。

最不想看到的結(jié)果，還是出現(xiàn)了。藍(lán)妮妮11個(gè)多月大，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她眼睛不對(duì)視，叫她沒(méi)反應(yīng)，建議夏珂帶孩子去上海的醫(yī)院看看。從合肥的醫(yī)院結(jié)完賬，夏珂渾身上下只有兩千多塊錢(qián)。為了省錢(qián)，她買(mǎi)了張硬座，90多塊錢(qián)一張票，半夜12點(diǎn)多發(fā)車(chē)。她把女兒抱在懷里，女兒覺(jué)得被束縛了，就讓女兒臥在座位上，她坐在地上，托著孩子的腿。

“孤獨(dú)癥”，拿著上海一家醫(yī)院開(kāi)的診斷單，夏珂抱著女兒一路狂走到地鐵站，把孩子放在了取票處。“我不要她了”， 她崩潰大哭。女兒還坐不穩(wěn)，夏珂怕她被碰到后腦勺，讓她靠在自動(dòng)取票機(jī)上。孩子奶奶和姑姑跟在后面，奶奶嚇得抹眼淚，“你不養(yǎng)，我養(yǎng)”。

“本身發(fā)育遲緩要康復(fù)，又自閉癥，回家得重新找機(jī)構(gòu)，做康復(fù)，加上吃奶粉，得多少錢(qián)，一想想就覺(jué)得壓力大得狠”。

“接受不了”，夏珂在地鐵上哭了二十多站。她給在無(wú)錫的姐姐發(fā)信息，姐夫開(kāi)車(chē)來(lái)上海接她。車(chē)開(kāi)過(guò)一個(gè)高架橋時(shí)，是下午5點(diǎn)多，落日灑在夏珂的臉上，她的眼淚又掉了下來(lái)。“以后怎么辦?”懷里的藍(lán)妮妮依然安安靜靜的。

“我非要她在地球上”

從上海回到阜陽(yáng)老家，夏珂整天在床上躺著流淚。一個(gè)媽媽的軟弱常不會(huì)停留太久，一周后，她從床上爬起來(lái)，又帶著孩子去了合肥。她找了一家自閉癥的康復(fù)機(jī)構(gòu)，在兒童醫(yī)院和機(jī)構(gòu)兩邊跑，一邊做發(fā)育遲緩的康復(fù)，一邊做自閉癥的康復(fù)。 夏珂在兒童醫(yī)院后面的小巷子租了間房子，房間里有張床，能做飯，300塊錢(qián)一個(gè)月。

疾病和貧困讓一個(gè)家庭的每個(gè)成員都變得困窘和委屈。蘭斌的工資年結(jié)，每個(gè)月發(fā)1200塊錢(qián)的生活費(fèi)，他留一半，剩下的600給夏珂。發(fā)生活費(fèi)那天，是他最難受的時(shí)刻，就怕錢(qián)打過(guò)去，夏珂責(zé)怪他“不掙錢(qián)”。

“無(wú)底洞”，親戚勸夏珂放棄，趁年輕，再生一個(gè)。 “ 你家本身?xiàng)l件就不好，掙多少，給她花多少，你們以后怎么辦?”

女兒的與眾不同越來(lái)越多地展示給夏珂，她變得安靜，不喜歡被人抱，也沒(méi)什么需求。一歲多，藍(lán)妮妮終于會(huì)爬了。她到處爬。在老家農(nóng)村的水泥地、泥路上爬，腳趾蓋子都磨沒(méi)了，膝蓋磨得透紅。不玩玩具，吃飽了，就推著小板凳，在屋里啪啪啪啪爬。一個(gè)不留神，就爬到門(mén)外去，被太陽(yáng)曬得后背發(fā)燙，也不出聲。 “冷冰冰的”，夏珂差點(diǎn)抑郁了。孩子的不需要讓一位母親感到挫敗。

夏珂在陪藍(lán)妮妮玩耍。新京報(bào)記者 王霜霜 攝

只有一次例外。夏天的一天，夏珂正坐在涼席上乘涼，家里的吊扇呼呼地轉(zhuǎn)著。不記得因?yàn)槭裁词聝毫耍溺鎯戳伺畠阂幌拢蛄讼滤氖郑{(lán)妮妮竟伸手讓夏珂抱了。“她把你抱得特別緊，讓你心里很舒服”，之后一段時(shí)間，夏珂沒(méi)有原因地就會(huì)拍打藍(lán)妮妮一下。 “好狠心”， 孩子爸爸說(shuō)。 現(xiàn)在回想，夏珂覺(jué)得自己有點(diǎn)著魔了。她太想要女兒需要她的感覺(jué)了。

結(jié)婚前，夏珂是學(xué)美甲的。以往的照片里，她瘦，只有90多斤，喜歡穿超短裙，留夸張的發(fā)型。不似現(xiàn)在，面龐圓潤(rùn)，脖子沒(méi)了，頭發(fā)毛糙，兩頰斑斑點(diǎn)點(diǎn)都是操勞的痕跡。

夏珂愛(ài)美，女兒兩歲多，去醫(yī)院治療，滿頭扎滿了小辮子。做針灸，頭上被剃得一塊塊的，她堅(jiān)持給藍(lán)妮妮留長(zhǎng)發(fā)，穿花花的小裙子。在醫(yī)院無(wú)聊，她拍女兒治療的過(guò)程，發(fā)到網(wǎng)上。女兒姓“蘭”，她給女兒起了網(wǎng)名叫藍(lán)妮妮。新聞報(bào)道說(shuō)，孤獨(dú)癥是星星的孩子。她看著來(lái)氣，“我非要她在地球上”，于是，她給這個(gè)記錄女兒日常的賬號(hào)叫“藍(lán)妮妮在地球上”，后面還跟著一個(gè)紅色的氣球。

目前還沒(méi)有治療方法

藍(lán)妮妮三歲多時(shí)，蘭斌也來(lái)到了合肥，在一個(gè)工地上打工。夏珂也在美甲店里找了份工作，婆婆幫忙帶孩子。夫妻倆計(jì)劃要二胎。 但一個(gè)消息又打破了他們的計(jì)劃。

2019年3月，一位網(wǎng)友在社交平臺(tái)上給夏珂留言，讓她把藍(lán)妮妮的血樣寄給他。一個(gè)多月后，對(duì)方傳給夏珂一份基因檢測(cè)報(bào)告，上面顯示，藍(lán)妮妮患有神經(jīng)退行性疾病伴腦鐵沉積6級(jí)。

“我猜想是基因病，但沒(méi)想到是這么嚴(yán)重的基因病”，對(duì)方在微信上對(duì)她說(shuō)，夏珂正在吃飯，看到這句話，手都抖了。

“多嚴(yán)重?”看到報(bào)告上有“退行”兩個(gè)字，夏珂試著問(wèn)他。“會(huì)倒退嗎?”“很大可能”，對(duì)方回。“是不是會(huì)倒退成植物人的狀態(tài)”，夏珂把“植物人”打出來(lái)，又刪掉了，她不敢面對(duì)這三個(gè)字。“難道是后退到嬰兒般的狀態(tài)嗎?”她重新編輯了一遍。 “是的，很大可能，4歲以前要多注意”，對(duì)方回。

夏珂不相信，一家三口又去北京一家醫(yī)院做了次家系的基因檢測(cè)，結(jié)果也是一樣的。

藍(lán)妮妮在玩耍。新京報(bào)記者 王霜霜 攝

北京大學(xué)第一醫(yī)院小兒神經(jīng)科醫(yī)生吳曄介紹，伴鐵沉積的神經(jīng)變性病6型（NBIA6）， “非常罕見(jiàn)”，她也沒(méi)有診斷過(guò)。在兒科臨床上，NBIA 1型和2型的患者更為多見(jiàn)，患病率均在百萬(wàn)分之一，而伴鐵沉積的神經(jīng)變性6型推測(cè)應(yīng)少于百萬(wàn)分之一。截至目前，國(guó)際僅報(bào)道了小于10例NBIA6患者。這類(lèi)病的特征是大腦的基底節(jié)、紅核及黑質(zhì)部位有鐵沉積。

患有神經(jīng)退行性疾病伴腦鐵沉積的病人倒退的時(shí)間早晚和速度不一樣，有的會(huì)在6個(gè)月到3歲之間發(fā)病，也有的人在成年期發(fā)病。

吳曄說(shuō)，世界上目前還沒(méi)有針對(duì)NBIA6病因的治療方法。只能對(duì)癥治療，比如針對(duì)肌張力高，改善肌張力；有行為問(wèn)題，做一些行為訓(xùn)練。但若患者家長(zhǎng)想要二胎，就要搞清楚是否為基因問(wèn)題。

像一個(gè)公主

很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)，二人絕口不提“基因”這個(gè)話題了。夏珂專(zhuān)心帶藍(lán)妮妮做康復(fù)，晚上和網(wǎng)友直播聊天，最開(kāi)始一天能收到二三十元錢(qián)的打賞，后來(lái)到五十多元，“夠買(mǎi)菜、吃飯的”。 關(guān)注藍(lán)妮妮的人越來(lái)越多， 她開(kāi)始賣(mài)貨，接廣告。去年的收入能維持藍(lán)妮妮的康復(fù)費(fèi)以及家庭的日常開(kāi)銷(xiāo)。

藍(lán)妮妮的玩具房門(mén)上，掛著一串珠簾，是香港的一位網(wǎng)友寄的。玩具房里，擺滿了各式各樣的玩具。秋千、籃球架、尤克里里……大多數(shù)玩具都是藍(lán)妮妮的粉絲送的。一面墻寬的柜子上堆滿了箱子和包裹，里面也是粉絲送的禮物。這其中，藍(lán)妮妮會(huì)玩的不多。她最喜歡的是站在窗戶前，向外看，一看可以看很久。

“這個(gè)也是網(wǎng)友給我們寄的，這也是……”夏珂一一介紹這些物件的由來(lái)。香港的網(wǎng)友是一位中年男士，他每次看藍(lán)妮妮的視頻特別仔細(xì)。 發(fā)現(xiàn)藍(lán)妮妮吃飯坐的椅子矮，買(mǎi)了一個(gè)厚厚的坐墊寄過(guò)來(lái);有次發(fā)現(xiàn)夏珂家的臥室墻掉皮了，還專(zhuān)門(mén)網(wǎng)購(gòu)了一桶漆寄過(guò)來(lái)。

一位頭像是山水畫(huà)的河南大姐，加了她的微信后，立刻轉(zhuǎn)了三千塊錢(qián)過(guò)來(lái)。夏珂不收，她每天早上定點(diǎn)打電話。一位戴著大金鏈子、大手表，剃著光頭、胳膊上文身的90后男孩給藍(lán)妮妮送了一只阿拉斯加狗，狗籠子有小半間房子這么大，用大巴車(chē)從廣東一路運(yùn)到合肥。

去年3月，女兒過(guò)生日，一位合肥網(wǎng)友特意趕到家里，給藍(lán)妮妮布置了生日?qǐng)龅兀硪晃痪W(wǎng)友送來(lái)了一個(gè)七個(gè)小矮人的生日蛋糕。墻上貼著美人魚(yú)的背景板，兩旁簇?fù)碇鴼馇颍{(lán)妮妮穿著黑色的長(zhǎng)裙、披散著長(zhǎng)發(fā)坐在中間，像一個(gè)公主。“從來(lái)沒(méi)這樣被重視過(guò)”，夏珂感慨。

天使的背面

1月4日，藍(lán)妮妮一家三口在家門(mén)口的一家飯館里吃飯。藍(lán)妮妮坐在靠墻的位置，夏珂端著一個(gè)碗，一勺一勺地把飯送進(jìn)她嘴里。她的手拍著桌子，腿不停地蹬著，嘴里“咦咦”“哦哦”地叫著。她把一瓶雪碧遞到媽媽面前，夏珂不斷地往她面前的小瓶蓋里倒飲料。喝一口雪碧，才愿意咽一口飯。平時(shí)，夏珂不許女兒吃太多甜食，這會(huì)讓孩子的神經(jīng)更興奮。但在外面時(shí)，為了不讓別人注意到女兒異常，她常常只能就范。

“幾歲了?”“你看呢？”“上幼兒園了嗎?”“明年明年”。飯店的老板一次次地過(guò)來(lái)搭話，蘭斌含混地和他應(yīng)付了兩個(gè)回合。他們夫妻最怕的就是別人注視的、尤其是異樣的眼光。

在老家，蘭斌帶著藍(lán)妮妮在村里玩，幾個(gè)小孩跟在后面議論“她不會(huì)說(shuō)話，是個(gè)傻子”。一次，夏珂回到家，村里人聽(tīng)說(shuō)她在做短視頻，找她請(qǐng)教。末了，加了句“趕明俺也找俺村里的憨子、愣子去拍視頻”。 夏珂最害怕聽(tīng)到“傻”“憨”這些字眼，一聽(tīng)到，就渾身打哆嗦。她不喜歡回老家，城里這種門(mén)對(duì)門(mén)不認(rèn)識(shí)的關(guān)系，讓她最舒服。

在村里，孩子被人看不起。但在互聯(lián)網(wǎng)世界，夏珂卻感到了善意和接受。她想如果不是開(kāi)了這個(gè)賬號(hào)，藍(lán)妮妮現(xiàn)在很有可能在老家被奶奶帶著，她和丈夫在外面打工。不夸張地說(shuō)，互聯(lián)網(wǎng)改變了藍(lán)妮妮的命運(yùn)。

夏珂明白大部分粉絲是因?yàn)樗{(lán)妮妮的顏值而來(lái)，她現(xiàn)在拍視頻，會(huì)挑女兒比較好的一面發(fā)上去，給人營(yíng)造一種藍(lán)妮妮很美好、快要好的感覺(jué)。“其實(shí)多觀察一會(huì)兒，她挺多情緒問(wèn)題的”，夏珂說(shuō)。

藍(lán)妮妮美好的一面留在互聯(lián)網(wǎng)，令人抓狂的一面留給夏珂和蘭斌。藍(lán)妮妮會(huì)的越多，破壞力越強(qiáng)。一不留神，就把生餃子捏了，廚房里做飯的佐料倒了。把玩具房的玩具撒得到處都是，看別人幫她收拾，她捂著嘴偷偷笑。她啃過(guò)的東西很多，生餃子、石子兒、桌子……必須時(shí)刻要占用一個(gè)大人的目光。

還有一些正在出現(xiàn)和即將出現(xiàn)的小尷尬，藍(lán)妮妮的尿不濕圍度夠，但長(zhǎng)度已經(jīng)不夠了，她身高105厘米,嬰兒的尿不濕很快就穿不上了。現(xiàn)在，夏珂避免給她穿裙子，穿尿不濕不舒服，藍(lán)妮妮會(huì)用手往里抓。“20歲了還這樣怎么辦？想想就害怕”。

去年2月，短視頻平臺(tái)給夏珂打電話，問(wèn)需不需要為藍(lán)妮妮發(fā)起募捐，夏珂拒絕了，“不論募捐100萬(wàn)還是10萬(wàn)，我說(shuō)把錢(qián)都用在妮妮身上了，也是沒(méi)有人相信的”。有人在網(wǎng)上留言說(shuō)她利用孩子的病欺騙關(guān)注，還有人說(shuō)，藍(lán)妮妮根本沒(méi)病。看多了，夏珂都麻木了，干脆不理。

一般智力障礙的孩子大了之后，會(huì)有癡呆相，夏珂猜測(cè)女兒長(zhǎng)大了可能也會(huì)不好看，到時(shí)，網(wǎng)友就可能不再喜歡她了。“走一步看一步”，夏珂說(shuō)。

“親親”

“妮妮，放”，一個(gè)穿著護(hù)士衣服的老師說(shuō)，“做對(duì)了，真棒，獎(jiǎng)勵(lì)小餅干”。 藍(lán)妮妮把筆放進(jìn)一個(gè)桶里，老師把一個(gè)指甲蓋大的餅干遞給藍(lán)妮妮。兩三次后，藍(lán)妮妮失去了耐心，身子偏向一邊，老師把她的頭轉(zhuǎn)了回來(lái)，繼續(xù)重復(fù)……

“和海洋館里訓(xùn)練小海豚一樣”，1月5日，看著在接受康復(fù)訓(xùn)練的女兒，夏珂臉上露出苦澀的笑容。從知道從大人手里接?xùn)|西到坐、爬、走，這些對(duì)正常孩子來(lái)說(shuō)稀松平常的事情，藍(lán)妮妮都經(jīng)過(guò)無(wú)數(shù)次的機(jī)械訓(xùn)練。

藍(lán)妮妮會(huì)不會(huì)退化也像一柄劍一樣，時(shí)刻懸在夏珂和蘭斌的頭頂。

吳曄看了藍(lán)妮妮的基因報(bào)告后，說(shuō)不能確定藍(lán)妮妮得的到底是不是這個(gè)病。需要做進(jìn)一步的頭顱核磁共振檢查和RNA基因測(cè)序，才能更準(zhǔn)確地診斷。夏珂打算先在安徽老家的醫(yī)院看看，檢測(cè)不了，再把孩子帶到北京檢查。

夏珂租的房子客廳里掛著一幅漫畫(huà)，一對(duì)父母帶著兩個(gè)女兒，上面寫(xiě)著“一家四口，三餐四季”。 新京報(bào)記者 王霜霜 攝

夏珂租的房子客廳里掛著一幅漫畫(huà)，一對(duì)父母帶著兩個(gè)女兒，上面寫(xiě)著“一家四口，三餐四季”。 他們還想要個(gè)女兒，這樣不用為孩子買(mǎi)房娶媳，未來(lái)藍(lán)妮妮也能有個(gè)照應(yīng)。但又擔(dān)心藍(lán)妮妮得的真是基因病，遲遲不敢要二胎。

晚上，藍(lán)妮妮睡著了，看著她的小手小腳，夏珂總是親不夠。今年，藍(lán)妮妮不僅能聽(tīng)懂“親親”，還會(huì)拉著別人的額頭親，往爸爸媽媽的耳朵里吹風(fēng)。“我們對(duì)她做多了，她學(xué)會(huì)了模仿”。下午1點(diǎn)多，又要去醫(yī)院做康復(fù)了，蘭斌給女兒洗洗臉，把頭發(fā)簾撩上去，認(rèn)真地給女兒擦上香香。他說(shuō)，人生最幸福的時(shí)刻就是女兒跑著撲向自己的懷里。

新京報(bào)記者 王霜霜

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